زندگی پر رنج دختران زال | آلبینوها امنیت روانی ندارند
تاریخ انتشار: ۱۲ مهر ۱۴۰۱ | کد خبر: ۳۶۱۲۷۷۶۶
به گزارش همشهری آنلاین، روزگار زال‌ها یا آلبینوها که در میان مردم سیستان و بلوچستان که به اسپی‌سرها شهرت دارند خیلی مانند رنگ مو و پوست تنشان سپید نیست بلکه گاه در میان مشکلات و مسائل متعددی که پیش رو دارند حتی سیاه هم می‌شود.
البته این افراد بیشتر در جامعه به‌عنوان زال شناخته می‌شوند. زالی یا آلبینیسم نوعی بیماری ژنتیک از نوع آتوزومی مغلوب است که مادرزادی بوده و بدن فرد توانایی تولید رنگدانه ملانین را ندارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
حسام یکی از این افراد است که چندسالی‌است از استان سیستان و بلوچستان به نیت کار و زندگی بهتر راهی تهران شده است. او در یکی از محله‌های قدیمی تهران مغازه دارد وارد مغازه کوچک و در هم برهمش می‌شویم. وقتی صدایش می‌زنیم از پشت اجناس تلنبارشده روی هم خود را به پشت دخل می‌رساند. قاب عینک قهوه‌ای رنگ روی صورت سفید از موی سر و چشم و ابرو، در نگاه نخست، تصویر پیرمردی را کلیشه می‌کند برای چشم و ذهن که سعی می‌کند از پشت قاب عینک کائوچویی‌اش به مشتری خوشامد بگوید.
سرصحبت را که درباره موضوع زال‌ها باز می‌کنیم سری تکان می‌دهد و می‌گوید: حکایت ما هم حکایت زال شاهنامه است که بی‌خبر از رنگ مو در دل کوه رها شد. گویا از میراث زال و شاهزادگی‌اش باید فقط همین طردشدن از سوی دیگران به ما می‌رسید.»
۴۵ساله است اما می‌گوید از کودکی تا به امروز زالی برای من مانند آینه دقی شده است که اجازه نمی‌دهد مانند همه آدم‌ها راحت و آسوده زندگی کنیم. نگاهی غم انگیز به مغازه کوچک و به هم ریخته‌اش می‌اندازد و می‌گوید:« دوبار در آزمون استخدامی قبول شدم اما به‌خاطر همین موضوع در گزینش رد شدم. و مجبور شدم برای کار به تهران بیایم.»
از جمعیت زیاد زال‌ها در سیستان و بلوچستان برایمان می‌گوید:« آنها اغلب گروهی زندگی می‌کنند. مردم نگاه خوبی به این افراد ندارند. آنها اغلب در محله‌های جنگی زهی و قلندر زهی زندگی می‌کنند.»
با رنگ رخسار ما را میسنجندظاهرمان هیچ نقصی ندارد اما انگار همین رنگ و لعاب چهره‌مان محک خیلی‌ها برای سنجیدن توانایی ماست. این حرف‌ها را نریمان می‌زند؛ جوان ۲۳سالهای که از خبره‌های کامپیوتر و برنامه‌نویسی است و برای اثبات خود و توانایی هایش حسابی زحمت کشیده است.
او می‌گوید:« درست است ظاهرمان از هرگونه نقص جسمی تهی است اما مردم خیلی راحت ما را به سپید مویی محکوم کرده و خیلی از فرصت‌های شغلی را از ما می‌گیرند. من بارها و بارها این سختی‌ها را تجربه کردم اما هیچ وقت از پا ننشستم و همیشه تلاش کردم با نمایش توانایی‌ها و استعدادهایم به جامعه ثابت کنم ما هم مانند همه مردم عادی جامعه و چه بسا در مواقعی بهتر می‌توانیم فعالیت‌های اجتماعی داشته باشیم.»
به اعتقاد نریمان غربت زال‌ها در جامعه امروز آنها را با چالش‌های بسیار روبه‌رو کرده است. او می‌گوید:« از یک طرف ما را بیمار و معلول و.. می‌نامند از طرفی هیچ سازمان و دستگاه حمایتگری حاضر نیست ما را تحت پوشش خود قرار دهد تا در سایه این حمایت‌ها بتوانیم برای زندگی خود برنامه‌ریزی کنیم. »
زندگی پررنج دختران آلبینوچالشهای زندگی آلبینوها تنها مختص مردان نیست بلکه دختران آلبینویی هم دردسرهای خود را دارند.
کسانی که معتقدند هرچه محیط زندگی شان کوچک‌تر باشد دردسرهایشان با مردم بزرگ‌تر است. انسیه جلال محمدی، دانشجوی رشته مدیریت بازرگانی است که از کرمانشاه برای تحصیل به تهران آمده است: «در منطقه خودمان که کوچک‌تر بود واقعا شرایط زندگی برای من و امثال من بسیار سخت بود.
هیچ وقت فراموش نمی‌کنم روزهای مدرسه و دیواری که بین من و دانش‌آموزان وجود داشت متأسفانه هیچ فرهنگی هم در میان اولیای مدرسه وجود نداشت که درباره این تفاوت ها با بچه‌ها صحبت کنند خیلی‌ها از نشستن کنار من و یا حرف زدن با من هم می‌ترسیدند. هر چه بزرگ‌تر شدم شرایط کمی بهتر شد اما جامعه هیچ وقت نتوانست ما را با توانایی‌ها و استعدادهایمان بپذیرد.»
به‌گفته او کسی با مشکلات آلبینوها آشنا نیست؛ نه از بینایی ضعیفشان خبر دارند نه از پوست شکننده‌شان در برابر آفتاب و اینها مسائلی است که برای بچه‌های آلبینو در مدارس دردسرساز می‌شود و هیچ‌کس هم آنها را درک نمی‌کند. چه بسا گاهی به‌خاطر خوب ندیدن تخته، جاماندن از تکلیف معلم و فعالیت کم زیر برق آفتاب در مدرسه از سوی اولیای مدرسه تنبیه هم می‌شوند.
او از مشکلات پیش روی دختران زال در روستاها و مناطق کم‌برخوردار برایمان می‌گوید؛ از بخت سیاهی که کنار موی سپید دامن این دختران را گرفته است: «در روستاها و مناطق کم برخوردار دختران مبتلا به آلبینو هیچ شانسی برای ازدواج با جوان‌های هم‌سن و سال خودشان ندارند. و در خوش‌بینانه‌ترین حالت یا زن پیرمرد جماعت می‌شوند یا به‌عنوان همسر دوم و سوم راهی خانه بخت می‌شوند. » والدین نقش مهمی در پذیرش اجتماعی دارند.
سجاد ضیایی پدر یک پسر و دختر آلبینویی است؛ دوقلوهایی که تولدشان همه را شگفت زده کرد. او می‌گوید؛ من فقط تفاوت فرزندانم را در رنگ مو و پوستشان با دیگران دیدم و از همان ابتدا شروع به مطالعه درباره این بچه‌ها و ویژگی هایشان کردم. انگار پنجره‌هایی از ناشناخته‌ها به رویم باز شده بود. دوست داشتم هم‌سن و سال‌هایشان را پیدا کنم اما تعدادشان خیلی در کشور ما محدود است.
او با اظهار تأسف از نوع نگاه جامعه به آلبینوها می‌گوید:« متأسفانه این بچه‌ها حتی در بین خانواده‌های خود هم غریب هستند و کسی شناختی نسبت به آنها ندارد. این در حالی است که تجربه ثابت کرده بچه‌های آلبینویی که مورد حمایت قرار گرفته‌اند شگفتی‌های بزرگی را در عرصه‌های علمی خلق کرده‌اند.
غربت آلبینوهاسمیه رستم‌پور مردم‌شناس مطالعات زیادی درباره زندگی آلبینوها در جامعه ایران کرده و معتقد است متأسفانه در کشور ما نیز همانند خیلی از کشورهای دیگر هنور مردم آلبینوها را خوب نمی‌شناسند. به‌خاطر همین آلبینوها با مشکلات زیادی در حوزه زندگی اجتماعی روبه‌رو هستند و این مشکلات از بدو تولد شروع می‌شود وتا سن پیری ادامه دارد.:« متأسفانه عده زیادی از بچه‌های آلبینو نخستین ضربه را از خانواده خود می‌خورند؛ وقتی به بهانه سپیدی موی سر و صورتشان از حضور در جمع‌های خانوادگی منع می‌شوند و این باعث گوشه‌گیری و فرار آنها از جامعه می‌شود.»
به‌گفته او وقتی کودک از ابتدا به‌دلیل تفاوتی که بین خود و سایر همسالان می‌بیند از جامعه دور می‌شود دیگر نمی‌تواند اعتماد به نفس خود را برای حضور در جامعه بزرگ‌تر که مدرسه باشد حفظ کند. بنابراین به محض ورود به مدرسه شروع به کشیدن دیوار دفاعی بین خودو همسالان کرده و از این طریق به‌دنبال تامین امنیت برای خود است. موضوعی که باعث می‌شود با کوچک‌ترین برخورد، حرف و حرکتی ادامه تحصیل برای این بچه‌ها ناممکن شود.
نه معلولیم نه سالم!به اعتقاد رستمی تا زمانی که جامعه افراد مبتلا به آلبینیسم را معلول و قانون آنها را سالم می‌داند این قشر نمی‌توانند بدون دغدغه در جامعه زندگی کنند:« چندسال پیش قانون جامع حمایت از حقوق معلولان در ایران به تصویب رسید گرچه خیلی از آلبینیسم‌ها امیدوار بودند معجزه‌ای در این قانون رخ دهد و حق و حقوقی قانونی برای آنها تعریف شود اما در این قانون ۱۶ماده‌ای هیچ اشاره‌ای به افراد مبتلا به آلبینو و حقوق آنها اشاره نشده است. »
امنیت روانی ندارندحسین ملک محمدی روانشناس هم می‌گوید: متأسفانه افراد مبتلا به آلبینیسم به‌دلیل مشکلاتی که پیش رو دارند نمی‌توانند از امنیت روان کامل برخوردار باشند، به‌خاطر همین نگرانی‌ها و دغدغه‌ها یا از جامعه فاصله می‌گیرند یا با تلاش زیاد و خارج از ظرفیت می‌خواهند خود را به همه ثابت کنند؛ موضوعی که به‌شدت سلامت روان آنها را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد.
آلبینیسم‌ها باید مانند همه مردم جامعه از زندگی آرام و حقوق کامل شهروندی برخوردار باشند و کسی حق ندارد با قضاوت بیجا نسبت به جدا کردن این گروه از جامعه اقدام کنند. ملک محمدی با تأکید بر این مهم ادامه می‌دهد:«جامعه آلبینوها امروز نیازمند تشکل‌های مردم نهادی هستند که به‌صورت داوطلبانه برای معرفی این قشر به مردم تلاش می‌کنند؛ در واقع انجمن‌ها می‌تواند افراد آلبینو را از انزوا خارج کنند. ما جوانان زیادی داریم که به‌خاطر ابتلا به آلبینو و شرایط فرهنگی نامناسبی که در جامعه حکمفرماست جرأت حضور در جامعه را ندارند. ما نیاز به تشکل‌های مردم نهادی داریم که با فرهنگسازی مناسب و کاهش استرس و ترس این بچه‌ها آنها را برای حضور در جامعه آماده کنند. »
او تأکید می‌کند:« والدین باید به فرزند آلبینوی خود یاد بدهند که خودش را همینطور که هست، بپذیرد و دوست داشته باشد و با تلاش و کوشش، معلومات و توانمندی‌های بالقوه خود در جامعه و بدون جلب ارفاق و ترحم دیگران، موفق عمل کند.»
آمار دقیقی از تعداد زال‌های ایرانی وجود ندارد اما آنطور که سازمان ملی آلبینیسم آمریکا در پایگاه خبری خود نوشته، از هر ۱۷هزار نفر در آمریکا، یک‌نفر مبتلا به آلبینیسم است که این عدد برای کل دنیا به یک‌نفر به ازای هر ۳هزار نفر می‌رسد. اگر معیار عدد درنظر گرفته‌شده برای دنیا لحاظ شود، حداقل ۲۶هزار ایرانی آلبینو وجود دارد که در کمترین حالت و با فرض وضع مشابه ایران و آمریکا در این زمینه، حداقل ۵هزار نفر در ایران آلبینیسم دارند که هیچ شناختی از آنها وجود ندارد و کمکی برای توانمندسازی آنها انجام نمی‌شود. تعداد زال‌های ایرانی در استان‌های مختلف هم متفاوت است و استان محروم
سیستان‌وبلوچستان یکی از مناطق کشور با درصد افراد زال فراوان است. کاهش بینایی افراد آلبینیسم به مرور زمان و حتی نابینا شدن آنها ضروری می‌سازد که سازمان بهزیستی نسبت به حمایت‌های درمانی این افراد وارد میدان شود.
ملک محمدی ادامه می‌دهد: تعداد قابل توجهی از افراد مبتلا به آلبینیسم بیکار هستند و توانایی درمان‌های گران‌قیمت چشم پزشکی را ندارند که در سایه حمایت‌های بیمه‌ای و درمانی سازمان بهزیستی می‌توانند به آرامشی در این زمینه دست یابند.
کد خبر 709989 منبع: روزنامه همشهری برچسب‌ها ژن - ژنتیک آسیب اجتماعی بیماری - بیمارستانمنبع: همشهری آنلاین
کلیدواژه: ژن ژنتیک آسیب اجتماعی بیماری بیمارستان مبتلا به آلبینیسم افراد مبتلا خاطر همین بچه ها زال ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.hamshahrionline.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «همشهری آنلاین» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۶۱۲۷۷۶۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
لزوم همراهی علم و عمل در رشته‌های روانشناسی و مشاوره
خبرگزاری علم و فناوری آنا؛ با صنعتی شدن جامعه و در نتیجه پیچیده‌تر شدن نظام اجتماعی، تأثیر فرد و جامعه نیز پیچیده می‌شود و انسان نیز هر روز مشکلات بیشتری فراروی خود خواهد دید.
افزایش جمعیت، مشکلات اقتصادی، تعارضات بین نظام‌های سنتی گذشته و نظام‌های جدید، احساس عدم امنیت و تنهایی، پوچی و بی‌معنایی زندگی، افزایش انتظارات از زندگی، پیچیدگی انتخاب‌ها در حوزه ازدواج، شغل، تحصیل، شهرنشینی و حاشیه‌نشینی و آسیب‌های اجتماعی و روانی ناشی از عوامل مختلف نیازمند به اشخاصی است که در حوزه‌های مختلف بهداشت روانی فعالیت می‌کنند.
به مناسبت نهم اردیبهشت، روز روانشناس و مشاوره به سراغ یکی از استادان پیشکسوت و مدیر گروه رشته مشاوره در مقطع دکتری دانشگاه آزاد اسلامی واحد بجنورد رفتیم.
محمود جاجرمی دارای مدرک دکتری مشاوره از دانشگاه علوم و تحقیقات دانشگاه آزاد اسلامی و عضو هیئت علمی تمام‌وقت گروه روانشناسی و مشاوره دانشگاه آزاد اسلامی واحد بجنورد است و مقطع کارشناسی خود را در رشته روانشناسی بالینی دانشگاه فردوسی مشهد و دوره کارشناسی ارشد را در رشته مشاوره تحصیلی در دانشگاه علامه طباطبایی گذرانده در گفت‌وگویی با خبرنگار آنا از الزامات رشته روانشناسی و مشاوره گفته که در ادامه خواهیم خواند.
آنا: برای اینکه دانشجویان بتوانند بسیار توانمند در رشته روانشناسی ورود کنند چه پیشنهادی می‌دهید؟
جاجرمی: در هر علمی لازمه موفقیت تلاش و کوشش فراوان است. به دانشجویان این رشته توصیه می‌کنم که مطالعه زیادی داشته باشند؛ زیرا موضوع مورد مطالعه روانشناسی، انسان است و انسان نیز شئون زیستی، روانی، اجتماعی و معنوی زیادی دارد، فهم رفتار و تلاش برای تغییر رفتار انسان در راستای مطلوب، کار بسیار دشواری بوده و تلاش در امر تحصیل در دانشگاه و شرکت در کارگاه‌های مختلف آموزشی در اشکال مختلف آن از دیگر ضرورت‌های تقویت بنیه علمی است.
همراه شدن علم و عمل نیز به پختگی طالبان علم در این رشته کمک شایانی می‌کند و در نهایت آنچه مهم بوده، توجه به سلامت شخصیت و روان خود روانشناسان است؛ زیرا هدف از مطالعه و تحصیل در این علم، کمک به خود و دیگران بوده؛ چنانچه فرد در حل مشکلات شخصی خود ناتوان باشد و نتواند تعارضات و مسائل شخصی خود را حل کند در حل مشکلات دیگران نیز موفق نخواهد بود.
آنا: اهمیت نقش روانشناسی و مشاوره در ارتقای بهداشت روانی جامعه را توضیح دهید.
جاجرمی: اگرچه نهاد‌ها و مؤسسات مختلفی در حوزه‌های بهداشت روانی درگیر هستند و فعالیت می‌کنند، روانشناسان و مشاوران نیز به‌صورت تخصصی به مسائل بهداشت روانی در جامعه می‌پردازند. خانواده، مدارس، دانشگاه‌ها، حوزه‌های علمیه، وزارتخانه‌های مختلف ازجمله وزارت بهداشت، ارشاد، ورزش و جوانان و سازمان بهزیستی در این باره فعالیت می‌کنند؛ اما نقش روانشناسان و مشاوران نیز نقش محوری بوده که هدف آن کمک به افراد جامعه در پیشگیری و درمان آسیب‌های روانی، اجتماعی و معنوی و تصمیم‌گیری در شئون مختلف زندگی است.
آنا: نقش و جایگاه سازمان نظام روانشناسی و مشاوره در هویت بخشی به حرفه روانشناسی و مشاوره را چگونه تبیین می‌کنید؟
جاجرمی: با توجه به نیاز روزافزون جامعه به خدمات مشاوره، روانشناسی و وجود تعداد قابل توجهی از روانشناسانی که در جامعه به ارائه خدمات روان‌شناختی و مشاوره می‌پردازند، لازم بود که این فعالیت‌ها قانونمند شده و رویه مناسبی در فعالیت‌های متخصصان در حوزه بهداشت روانی در جامعه وجود داشته باشد.
با تصویب سازمان نظام روانشناسی و مشاوره، اکنون تصمیم‌گیری‌ها، برنامه‌ریزی‌ها، انتخاب روش‌های کارآمد در اشاعه این اهداف، تعامل با مسئولان، استفاده از رسانه‌های خبری، اطلاع‌رسانی‌ها، نظارت بر فعالیت‌های تعیین تعرفه خدمات روانشناسی و مشاوره، برگزاری همایش‌ها و همکاری با نهاد‌های مختلف و ... می‌تواند برای روشن شدن جایگاه مشاوران و روانشناسان بسیار مفید، ضروری و کارآمد باشد که این مهم بر عهده نظام روانشناسی و مشاوره است.
آنا: در رشته مشاوره و روانشناسی دانشگاه آزاد اسلامی واحد بجنورد چه تعداد دانشجو و هیئت علمی دارید؟
جاجرمی: یک هزار و ۳۱۸ دانشجو در رشته‌های روانشناسی و مشاوره مشغول به تحصیل بوده که از این تعداد ۱۲۸ نفر در مقطع دکتری، ۳۶۶دانشجو در مقطع کارشناسی ارشد و ۹۲۴دانشجو در رشته کارشناسی مشغول به تحصیل هستند.
اکنون پنج عضو هیئت علمی تمام‌وقت و ۳۰ نفر از استادان هیئت علمی وابسته در این رشته‌ها با دانشگاه آزاد اسلامی واحد بجنورد همکاری می‌کنند.
آنا: این رشته‌ها از چه سالی در دانشگاه آزاد اسلامی واحد بجنورد دایر شده‌اند؟
جاجرمی: رشته روانشناسی در مقطع کارشناسی از سال ۱۳۸۵، رشته‌های روانشناسی عمومی و روانشناسی تربیتی در مقطع کارشناسی ارشد از سال ۱۳۸۹ و رشته‌های روانشناسی، روانشناسی تربیتی و مشاوره در مقطع دکتری از سال ۱۳۹۳ راه‌اندازی شده‌اند.
آنا: استقبال دانشجویان از این دو رشته چگونه است؟ بیشتر دانشجویان دختر استقبال می‌کنند یا دانشجویان پسر؟
جاجرمی:از ابتدای تأسیس رشته روانشناسی در مقاطع و گرایش‌های مختلف، متقاضیان این رشته بیش از حد انتظار بوده و در سالهای متمادی این نگرش مثبت نسبت به رشته‌های مذکور وجود داشته و اشتیاق به تحصیل در این رشته‌ها در حال فزونی است. از ابتدای تأسیس رشته روانشناسی تاکنون دختران در همه مقاطع تحصیلی، بیشترین متقاضیان این رشته بوده‌اند.
آنا: چند نفر از استادان بنام ایران را که برای پایه‌گذاری این رشته‌ها تلاش بسیاری کردند را نام ببرید.
جاجرمی: نظام روانشناسی و مشاوره در سال ۱۳۸۲ بنیان‌گذاری شد که یک سازمان غیردولتی است؛ البته افراد زیادی در تأسیس گسترش و تقویت این رشته‌ها فعالیت بسیاری کردند که ازجمله این استادان می‌توان استادان بنامی مانند شاملو، کاردان، منصور، شفیع‌آبادی، دادستان، هومن، دلاور، گنجی، پاشا شریفی، تبریزی، نوابی نژاد، افروز، حاتمی، الهیاری، فتحی آشتیانی و... را ذکر کرد.
گفت‌وگو از لادن لنگری
انتهای پیام/
حمله به نمازگزاران در گذره هرات افغانستان/ ۶ نفر شهید شدند